Apa itu SLE?

NAMA penyakit ini mungkin tidak sepopular penyakit kencing manis, sakit jantung, kanser payu dara dan sebagainya kepada orang awam, malah kekerapan penyakit ini untuk dihidap oleh pesakit juga kecil jumlahnya.

Adakalanya, si penghidap juga tidak mengetahui mereka menghidap penyakit ini sehinggalah berjumpa doktor pakar.

Bagaimanapun penyakit Sistemik Lupus Eritematosus (SLE) atau lupus ini tidak boleh dipandang ringan.

Namun, kekurangan maklumat dan pendedahan mengenai penyakit ini kepada umum seringkali menyebabkan penghidapnya menerima tanggapan negatif daripada individu lain kerana salah faham berkenaan penyakit itu.

Menurut Pakar Perunding Perubatan dan Rheumatologi, Jabatan Perubatan Hospital Selayang, Selangor, Dr. Ong Swee Gaik, penyakit SLE merupakan penyakit kronik berpanjangan yang berlaku akibat kecelaruan sistem pertahanan tubuh iaitu autoimmune disease.

‘‘Sistem pertahanan tubuh merupakan rangkaian sel yang bertindak melindungi tubuh daripada serangan benda asing.

“Sistem pertahanan tubuh yang normal akan menghasilkan antibodi apabila ia mengesan organisme yang masuk ke dalam tubuh untuk mengelak serangan jangkitan organisme berkenaan. Antibodi yang terhasil akan menyerang organisme tersebut untuk mempertahankan tubuh,” katanya.

Malangnya bagi seorang pesakit SLE, antibodi yang terhasil menyerang sel-sel tubuh sendiri yang menyebabkan organ di dalam tubuh pesakit mengalami keradangan.

Dr. Ong berkata, penghidap SLE lebih ramai di kalangan wanita berbanding lelaki dengan nisbah 9:1 (sembilan wanita kepada seorang lelaki) dan kebanyakan wanita yang menghidap SLE berada di dalam lingkungan umur 15 hingga 40 tahun.

Penyakit ini boleh juga melibatkan kanak-kanak dan kerap menimpa orang-orang Asia berbanding dengan orang Barat.

‘‘Kekerapan ini pasti menyebabkan masalah kepada wanita kerana pada usia ini wanita sedang berada pada tahap produktif dari segi pencapaian kerjaya dan biologikal (mengandung).

‘‘Kira-kira sepuluh peratus pesakit SLE terdiri daripada lelaki dan kanak-kanak,” katanya.

Apabila ditanya kenapa penyakit ini lebih banyak menyerang wanita, Dr. Ong berkata, punca sebenar berlakunya SLE masih tidak diketahui, namun katanya terdapat beberapa faktor yang dapat dikaitkan dengan SLE.

Antaranya ialah akibat jangkitan virus, hormon seks, faktor persekitaran dan keturunan.

Terdapat tiga jenis penyakit “lupus” iaitu Discoid Lupus Eritematosus (DLE) iaitu yang melibatkan kulit sahaja, Sistemik Lupus Eritematosus (SLE) yang boleh melibatkan pelbagai organ di dalam tubuh., dan jenis ketiga ialah Drug Induced Lupus yang diakibatkan daripada sesetengah ubat-ubatan.

Katanya, penyakit ini kadang-kadang sukar didiagnos pada peringkat awalnya kerana gejala-gejalanya tidak begitu ketara. Ini adalah kerana gejala-gejala awal penyakit SLE tidak spesifik termasuk rasa letih lesu, demam, sakit sendi dan keguguran rambut.

Kebanyakan pesakit SLE (70 hingga 80 peratus) mengalami masalah kulit. Selalunya bahagian muka akan terjadi ruam yang dikenali sebagai malar rash atau butterfly rash. Ruam ini terjadi di bahagian pipi dan hidung dan oleh kerana bentuk ruam ini merupai bentuk sayap rama-rama, ia juga dikenali sebagai butterfly rash.

Ruam ini terdapat di bahagian badan yang terdedah kepada cahaya matahari iaitu di bahagian muka, leher dan lengan. Pesakit SLE juga mengalami keadaan di mana kulitnya lebih sensitif kepada cahaya matahari dan ruam yang dialaminya akan menjadi lebih merah apabila terdedah kepada cahaya matahari.

Oleh kerana penyakit SLE boleh melibatkan pelbagai organ dalam tubuh, penghidap SLE akan mengalami gejala yang berbeza di antara satu sama lain. Selalunya, menurut Dr Ong, gejala penyakit ini terjadi di bahagian muka dahulu iaitu ruam-ruam di muka, ulser di mulut termasuk lelangit, dan keguguran rambut yang ketara.

Bercerita mengenai latar belakang penyakit SLE, Dr. Ong berkata, penyakit ini mula digambarkan pada kurun ke 19 oleh pakar perubatan Perancis yang bernama Pierre L. Cazenave.

“Beliau menyifatkan ruam merah di bahagian muka pesakit bagaikan gigitan serigala.”

‘‘Perkataan SLE berasal dari bahasa Latin iaitu Lupus yang bermaksud serigala dan eritematosus yang bermakna merah.

Antara tanda-tanda dan gejala-gejala yang dikaitkan dengan SLE ialah ruam-ruam pada kulit muka dan badan, kulit yang sensitif kepada cahaya matahari, ulser pada mulut, keguguran rambut, sakit dan radang pada sendi, demam yang berlarutan, rasa letih-lesu, sakit di bahagian dada apabila bernafas (pleurisy) dan vasculitis (radang pada saluran darah).

Penyakit ini buat masa ini, menurut Dr. Ong, tidak boleh sembuh tetapi ia boleh dirawat dan dikawal.

“Keadaan penyakit SLE menjadi lebih teruk apabila organ dalaman terlibat. Ia sering menyerang buah pinggang (lebih kurang 40 peratus daripada pesakit SLE) dan sekiranya rawatan awal tidak diberi, pesakit SLE boleh mengalami kegagalan buah pinggang. Selain daripada buah pinggang yang merupakan organ penting, SLE boleh juga melibatkan otak, jantung, paru-paru dan darah.

Namun ada di kalangan pesakit yang tidak mengalami masalah yang serius pada awalnya, tetapi ia akan jadi melarat sekiranya ia menyerang di bahagian organ-organ dalaman yang boleh menyebabkan maut sekiranya tidak dirawat.

Walaupun setakat ini masih belum terdapat statistik sebenar mengenai jumlah pesakit SLE di negara ini, namun dianggarkan 30 hingga 40 daripada setiap 100,000 penduduk di negara ini penghidap kepada penyakit ini.

‘‘Mengikut statistik dari negara China, penyakit ini dihidapi oleh 70 orang dalam setiap 100,000 penduduk di negara berkenaan,” katanya.

Tambah Dr. Ong, penghidap SLE memerlukan rawatan yang berpanjangan, biarpun pesakit akan rasa sihat selepas rawatan. Katanya, oleh kerana penyakit SLE agak rumit (complicated), mereka yang menghidap penyakit SLE perlu mendapatkan rawatan doktor pakar dalam bidang ini

Oleh kerana penyakit SLE merupakan penyakit yang boleh berulang (remitting and relapsing course), maka penghidap SLE perlu mendapatkan rawatan ulangan yang berterusan. Ini adalah bagi memastikan penyakit dalam keadaan terkawal dan juga untuk mengesan tanda-tanda penyakit SLE yang bangkit/aktif semula supaya rawatan boleh diberi dengan segera sebelum fungsi organ yang terlibat terjejas.

Pesakit juga akan dirujuk kepada beberapa doktor pakar yang bertanggungjawab bergantung kepada mana-mana organ yang terlibat diserang penyakit berkenaan.

Sekiranya terdapat ruam di bahagian luar badan seperti di kulit dan wajah, mereka akan diberikan krim pelindung matahari yang mempunyai SPF yang tinggi selain daripada ubat makan seperti prednisolone dan hydroxychloroquine.

Mereka juga dinasihatkan untuk memakai topi dan lengan panjang apabila berada di bawah cahaya matahari.

Kaunseling juga akan diberikan kepada pesakit SLE untuk memberikan mereka sokongan moral di samping membantu pesakit memahami tentang penyakit yang dialami mereka. Dengan adanya pemahaman tentang penyakit SLE, pesakit akan lebih mematuhi arahan doktor dalam pemakanan ubat, dan pemeriksaan darah serta kencing yang berkala.

Selain daripada kaunseling daripada doktor pakar rheumatologi yang merawat, perkhidmatan kaunseling boleh didapati dari Persatuan SLE Malaysia

‘‘Sokongan keluarga dan rakan-rakan amat diperlukan oleh pesakit SLE dan mereka harus memahami keadaan yang menimpa pesakit.

‘‘Perlu diingatkan penyakit SLE adalah penyakit yang tidak berjangkit dan tujuan rawatan adalah supaya pesakit dapat menjalani kehidupan normal sebagaimana individu lain,” katanya.

Info

* Penyakit kronik berpanjangan berlaku akibat kecelaruan sistem pertahanan tubuh.

* Penghidap SLE lebih ramai di kalangan wanita berbanding lelaki dengan nisbah 9 wanita kepada seorang.

Tanda dan gejala SLE

* Sakit pada sendi, demam berlarutan, lesu, ruam pada kulit muka dan badan, anemia, sensitif pada cahaya matahari, ulser mulut dan keguguran rambut.

* Kulit muka menjadi merah apabila terdedah kepada cahaya matahari.

* Kegagalan fungsi buah pinggang, masalah pada sistem saraf, sakit sendi.

Panduan untuk pesakit SLE

* Kenali makanan yang sesuai dengan pertahanan tubuh, makan seimbang dan berkhasiat, bersenam dan elakkan aktiviti lasak.

* Elakkan stres kerana ia boleh menyebabkan penyakit ini menjadi aktif, sentiasa berfikiran positif.

* Perlindungan kulit.

* Memakai perlindungan matahari sekurang-kurangnya SPF 30, guna payung, topi, berlengan panjang untuk mengelakkan daripada terkena cahaya matahari.

* Ubat-ubatan.

* Makan ubat atas arahan doktor.

* Jangan berhenti makan ubat tanpa arahan doktor dan jangan makan ubat bersama ubat lain dikhuatiri interaksi ubat berlaku.

* Patuhi jadual susulan yang ditetapkan.