DERITA PESAKIT SLE (LUPUS)

Lupus Sukar Dikesan, Tiada Penawar

rosemary70 Post at 2013-03-01 13:01
Lebih lima juta penduduk dunia menghadapi masa depan yang tidak menentu selepas didiagnos dengan masalah 'systemic lupus erythematosus' (SLE) atau singkatnya Lupus.Sehingga kini, tiada ubat dan kajian mendalam bagi menangani lupus. Simptomnya yang menyerupai simptom penyakit lain turut menyebabkan pesakit tersalah diagnos. Jadi, tidak pelik walaupun lupus sudah dikenali dalam dunia perubatan sejak 1800, ubat-ubatan mengawal lupus masih 'dipinjam' daripada penyakit lain.Lupus sukar dikesan.

Simptom utamanya sakit sendi, keletihan, ruam kulit dan demam sama seperti kebanyakan penyakit biasa. Keadaan itu menyebabkan pesakit menerima rawatan bagi penyakit yang tidak mereka alami. Buat masa ini pesakit lupus tidak dapat diubati dan mungkin boleh membawa maut.Sampai bilakah senario ini akan berlanjutan? Adakah kerana pesakitnya hanya 5 juta di dunia termasuk 10,000 di Malaysia justeru, penyakit itu dipinggirkan.

Lupus adalah penyakit yang menyerang individu berusia 15 hingga 44 tahun. Kebanyakan pesakit Lupus adalah wanita. Mereka biasanya diserang lupus pada usia kesuburan.Pemangku Presiden Persatuan SLE Malaysia, Prof Madya Dr Esha Das Gupta, berkata lupus kurang dikenali sebagai masalah kesihatan global, justeru, tidak hairan ia kerap terpinggir dari segi kepentingan.Bagaimanapun, katanya pengesanan awal, diagnosa dan rawatan boleh melambatkan komplikasi penyakit ini. Justeru, meningkatkan kesedaran mengenal simptom lupus tentu saja boleh membantu menyelamatkan nyawa."Begitupun apa yang berlaku sebaliknya kerana simptomnya seperti kebanyakan penyakit biasa. Doktor juga tersilap dalam membuat diagnosis dan kesilapan itu menyebabkan pesakit menderita untuk beberapa tahun atau lebih hingga diagnosis tepat dibuat," katanya.Lupus mempunyai impak yang besar terhadap sistem perkhidmatan kesihatan dan masyarakat disebabkan kerumitan penyakit ini dan rawatannya. Bergantung kepada organ mana yang terjejas dan tahap seriusnya serangan penyakit ini, pesakit lupus mungkin terpaksa mengambil berjenis-jenis ubat dan rawatan. Selain itu, mereka mungkin dirawat oleh doktor pakar yang tidak tepat (bergantung pada organ yang terjejas), menjalani pelbagal ujian, prosedur kesihatan dan keluar masuk hospital berulang kali.Dalam kes ini, penderitaan mental lebih hebat daripada penderitaan lupus itu sendiri. Justeru, hampir semua persatuan lupus di seluruh dunia memperjuangkan kesedaran dan diagnosia awal. Apatah lagi dalam 40 tahun kebelakangan ini, tiada sebarang ubat baru yang selamat dan berkesan diperkenalkan. Ubat semasa untuk lupus mengandungi banyak toksik. Natijahnya, ia mendatangkan komplikasi lain yang lebih teruk daripada lupus.Rawatan lupus semasa termasuklah pengambilan kartikosteroid dalam dos tinggi, ubat anti malaria, imunosupresif dan ubat anti penolakan yang awalnya dibangunkan urituk pesakit barah dan pemindahan organ.

Mengenali Lupus
Lupus adalah radang kronik yang disebabkan penyakit auto imun dan terjadi apabila tisu badan diserang oleh sistem keimunan tubuh.Sistem imun adalah sistem dalam tubuh yang sangat kompleks, direka bagi menentang ejen jangkitan penyakit seperti bakteria dan bendasing yang masuk ke tubuh. Bagaimanapun, bagi pesakit lupus, mereka menghasilkan antibodi abnormal dalam darah yang mensasarkan tisu dalam tubuh sendiri.Disebabkan antibodi dan sel pengiring radang boleh membabitkan mana-mana tisu dalam badan, lupus berpotensi menjejaskan mana-mana kawasan tubuh. Lupus boleh menyebabkan penyakit kulit, paru-paru, jantung, buah pinggang, sendi atau sistem saraf.Apabila serangan itu berlaku pada kulit, ia disebut lupus, tetapi apabila membabitkan organ lain, ia dikenali sebagai SLE.Lupus lebih cenderung menyerang wanita. Ia juga cenderung menyerang mereka daripada keturunan Afrika-Amerika, Cina dan Jepun.

Faktor
Faktor genetik meningkatkan kecenderungan menyebabkan masalah auto imun dan penyakit auto imun seperti lupus, rheumatoid arthritis dan kekacauan imun tiroid.Sesetengah saintis percaya, sistem imun dalam lupus mudah distimulasi oleh faktor luaran seperti virus. Kadangkala simptom lupus lebih buruk apabila pesakit terdedah pada cahaya matahari.Banyak ubat-ubatan dilaporkan menjadi pencetus SLE. Kebanyakan ubat ini dikatakan menstimulasi sistem imun.Sistem hormon wanita juga dikaitkan dengan SLE. Hubungan hormon dengan SLE bagaimanapun masih lagi dalam kajian.Mutasi genetik yang mengganggu sistem 'pembuangan sampah' dalam tubuh dikaitkan dengan permulaan SLE.

Gejala
Ruam merah atau perubahan warna pada muka. Biasanya berbentuk rama-rama pada hidung dan mata. (ada)
Sendi membengkak dan sakit. (ada n sdg menderita)
Demam tanpa sebab. (ada on n off terutama mlm)
Sakit dada ketika menarik nafas panjang.Kelenjar menjadi bengkak.(ada)
keletihan yang berlebihan. (amat letih)
Keguguran rambut yang luar biasa (terutama di atas kepala). (yup hr2 gugur)
Jari tangan atau kaki menjadi pucat atau berwarna ungu kerana kesejukan atau tekanan. (mslh daku color pink smpi doc heran)
Sensitif terhadap matahari. (amat2 sensitif)
Sel darah rendah.
Kemurungan, sukar menumpukan perhatian atau masalah ingatan. (selalu down lately)
Ulser mulut. (yup tp x byk)
Sawan tanpa sebab.
Masalah mental.
Keguguran yang kerap.
Masalah buah pinggang[size=85%]
Sumber: Persatuan SLE Malaysia.

Rawatan Lupus
Tiada rawatan kekal untuk lupus. Sasaran dalam merawat adalah mengurangkan simptom dan melindungi organ yang merosot fungsinya disebabkan radang atau tahap aktiviti auto imun dalam tubuh. Ubat-ubatan yang diberi biasanya bergantung pada simptom dan organ yang terjejas.Pesakit yang mengalami kemerosatan fungsi organ dalaman memerlukan kartikosteroid dalam dos yang tinggi. Selain itu, mereka mengambil kombinasi ubat-ubatan lain yang menekan sistem imun tubuh manakala bagi pesakit yang mengalami masalah sendi biasanya mereka diberi ubat anti radang bukan steroid (NSAIDs).